86岁教授为爱妻写13年陪护手记

 

　　“七十年前，我俩在煤油灯下复习功课；五十年前，我们仨在日光灯下看书；现在，她在床上睡觉，我坐在床边陪护，在床头灯下写诗文。”这是朱文元在《阿尔茨海默病陪护手记和百问》里写下的小诗之一。

 

　　朱文元是江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院)皮肤科的一位主任医师，今年已经86岁高龄，妻子夏明玉是南京医科大学超微病理学教授，13年前确诊阿尔茨海默病(AD)，朱文元从此成了妻子的照护者。一位老人照顾一位患者，朱文元将13年来的照护经验与心得写成书，在9月21日“世界阿尔茨海默病”日来临之前正式发布，他作为丈夫的感性与作为医生的理性，都糅进了书里。

 

　　“您到哪我到哪，我到哪您到哪”

 

 

　　——73岁老专家，当起妻子专职陪护

 

　　在陪护手记里，朱文元写得最多的字，是明。“明得病后对天气冷暖反应迟钝。”“明45岁时头部出现几根白头发”“明在患病前是位喜欢看电视的人”……在对妻子的陪护记录里，能读出朱文元旷日持久的细心来。

 

　　朱文元告诉记者，妻子诊断出阿尔茨海默病，是在2009年，最初发现不对劲的也是他。“有两个明显的变化，一是原本她一直管着家庭理财，忽然说不能做了，整齐有序的账本交给了我；二是有次在厨房忙烧菜问她几点了，结果她告诉我‘短针在11和12之间，长针在6上’。”这样的异常让朱文元奇怪也紧张，借着探望老同学的名义带妻子去了精神科门诊，后来经过一系列检查，在当年确诊阿尔茨海默病轻型。

 

　　“儿孙远在国外，我决定亲自陪护，因为她是我的妻子，因为我们彼此深情相爱，因为我深信我的陪护质量会超过护工的照顾。”医生的职业生涯很长，当时也有好友劝朱文元继续上专家门诊，继续参加各类学术活动，将照护和陪伴妻子的担子交给居家保姆，这样经济上合算，还能发挥余热。

 

　　朱文元慎重考虑后，辞了退休后的一切兼职工作，70多岁的老人成了妻子的专职陪护。“您到哪我到哪，我到哪您到哪……您握着我的手安心，我握着您的手温馨。”

 

　　这是一场永远不可能获胜的战斗

 

 

　　——他也曾走到抑郁症边缘

 

　　“陪护AD患者是一场漫长无声的战斗，是一场越战越气馁的战斗，是一场永远不可能获胜的战斗。”在江苏省人民医院《献给“困在时间里的他们”》新书分享沙龙的现场，朱文元教授说。

 

　　阿尔茨海默病患者的异常，是常人世界无法想象的，朱文元的记录，囊括了衣食住行各类细节；天冷不知加衣服，天暖不知少穿；一个炎夏的凌晨，妻子问手表在哪里，亲眼看到后不到两分钟又来问，反反复复近10次，自己全然不知，“宛如一盆清水倾倒在光滑的石板上，点滴痕迹全无”；仅仅是去卫生间洗澡，妻子几个房间找不到人，害怕到大哭，哪怕洗澡前已经反复告诉她……随着病情发展，最让陪护者心痛的“遗忘”也出现了，妻子有时会将朱文元当成陌生人，害怕得大喊大叫，甚至让他“滚”；也发生过没来由的烦躁，将拖鞋甩向四处，甚至打自己耳光。

 

　　朱文元从一开始的不知所措，慢慢摸索到了应对的方法：安静地避开冲突，走到她身边亲热地拥抱她，不断答应她哪怕根本不可能实现的要求，等她激动的情绪平息下来，等熟悉的那个“她”回来。

 

　　13年的照护，朱文元坦言自己也有崩溃的时刻。“以前上专家门诊，参加研究生论文答辩，参加各种学术活动，虽然会忙得筋疲力尽但充实快乐，现在家中一天没有一个电话，很少有人来访，自己像个发动机忽然转不动了。”与外界隔离，像个孤岛，走到抑郁症边缘，“甚至有一天她打开防盗窗想跳下去的时候，我也想跟着一起跳下去，觉得所有问题都解决了。”朱文元说，在最艰难的时刻，还是理性战胜了绝望，朱文元为妻子、也为自己锁上了那扇“防盗窗”。

 

　　他把陪护当成了一项课题，把自己培养成生活的“多面手”

 

 

　　读文献记手记，个人公众号更新了140多篇

 

　　为了克服陪护者的抑郁症，朱文元给自己定下了几个需要做到的要点：关心国家大事和社会新闻，尽量不脱离社会，有空看喜欢的电影和电视短剧，有娱乐；培养个人爱好，找到自己的价值和快乐，2018年他建立了个人公众号，每两周发表一篇随笔，加上科普，这个公众号已经更新了140多篇；找几个知心的能理解他痛苦的朋友、病友，相互鼓励；必要时找钟点工或临时托管机构短期帮助照护，让自己喘息片刻，调整身心。

 

　　这位86岁的老人，在13年的照护中，将自己硬生生培养成了生活的“多面手”。他会网购，感慨“动动手指多下单，四面八方包裹奔我来”；他细致照顾妻子穿衣、沐浴、上厕所，定时亲手帮妻子将白发染黑，还制定并完成了每天5000步以上的锻炼计划；给妻子少食多餐地准备健康科学饮食……

 

　　对于治疗，朱文元更加上心。虽然专业是皮肤科，但多年来他多方学习，国际上关于阿尔茨海默病的最新论文他读了个遍，俨然是一位阿尔茨海默病专家。常见的AD治疗药物，朱文元如数家珍：哪种药品由哪家公司生产，做了哪些临床试验，试验效果如何，已经有哪些仿制药上市，朱文元都“门儿清”。妻子用了哪些药物，起效如何，是否需要调药，他都亲自来把关。

 

　　朱文元表示，妻子患病13年，自己承担了照护的主力，虽然是“空巢老人”，但南京还有亲友关心，所居住的社区服务也比较完备，日子辛苦，但依然可以支撑。妻子的病情从轻度到中度，稍有加重但未进入重度，现在他仍然有精力和体力陪护。“如果今后她病变渐重，护理任务加大，我也年老体衰，找护工或是进入养老院，可能还是必然之路。”

 

　　朱文元将自己学习的疾病知识、对妻子的照护手记等结集成书，自费出版，也是希望将很多教科书上没有的现实经验分享出去。“中国约有1000万AD患者，需要约3000万人员照护，现在是很多家庭在承担着照护的重任。而阿尔茨海默病患者的照护与普通失能患者有差异，我也呼吁今后能有阿尔茨海默病专职照护的养老机构，让广大患者能得到更科学的治疗与照顾，延缓病情发展，也同时减轻家庭的负担。”